新民晚報(bào)“上海時(shí)刻”出品

2013年，Ben被確診感染HIV（艾滋病病毒）。

因?yàn)榘l(fā)病，他曾被醫(yī)生下過(guò)病危通知書(shū)。父母的愛(ài)和不離不棄，讓他有了闖過(guò)難關(guān)的勇氣。大病死里逃生，他辭去原本穩(wěn)定的工作，成為上海青艾健康促進(jìn)中心的一員，加入防艾和關(guān)愛(ài)感染者的隊(duì)伍中，致力于幫助像他一樣曾經(jīng)迷惘的感染者回歸平凡生活。

今天是第37個(gè)“世界艾滋病日”。從2012年開(kāi)始，我們用文字和鏡頭記錄幾位艾滋病感染者的故事，Ben就是其中一位。今年是他感染的第十一年，也是第八年講述他的故事。這一年，他過(guò)得如何？

辦反歧視藝術(shù)展，用藝術(shù)作品與社會(huì)大眾對(duì)話(huà)

“2022年就和你們提過(guò)的，我們想辦感染者反歧視的藝術(shù)展，今年終于辦成了！在上海是首次?！苯衲?月初，記者收到了Ben的語(yǔ)音消息。首次擔(dān)任策展人的他，聲音里透著興奮，邀請(qǐng)記者現(xiàn)場(chǎng)參觀并報(bào)道。

5月19日，在疾控部門(mén)的大力支持下，“HIV×ART 藝術(shù)展”在徐匯區(qū)一處商場(chǎng)正式開(kāi)展，展出了藝術(shù)家與HIV攜帶者通過(guò)“青艾藝術(shù)支持團(tuán)體”共創(chuàng)的作品。展廳雖然不大，卻包含了版畫(huà)、雕塑、裝置藝術(shù)等多種形式，走入其中，觀眾可看、可聽(tīng)、可感。

其中有兩件展品給人留下深刻印象。一件是11年前Ben發(fā)病住院時(shí)寫(xiě)下的日記——被放在黑色幕布下，成了裝置藝術(shù)“黑匣子”。“2013年4月24日，周三、多云。今天轉(zhuǎn)院了，是我重生的第一天……救護(hù)車(chē)上看到老爸老媽漸漸布滿(mǎn)皺紋的臉，爸媽真的對(duì)不起，你們應(yīng)該安享晚年的時(shí)候，我卻一直給你們帶來(lái)負(fù)擔(dān)。希望通過(guò)藥物我還能多活幾年，讓兒子盡盡孝道……今天話(huà)有點(diǎn)多，該吃藥了，明天還有好多檢查要做！”有些泛黃的紙張上記錄著B(niǎo)en發(fā)病住院后的焦慮與無(wú)助、對(duì)家人的愧疚和對(duì)未來(lái)的渴求。當(dāng)參觀者掀開(kāi)厚重的黑布進(jìn)入神秘的“黑匣子”，讀到這本日記，就仿佛走進(jìn)Ben的內(nèi)心，和11年前病床上的他進(jìn)行跨時(shí)空對(duì)話(huà)。很多人被這些樸實(shí)的文字所打動(dòng)，走出“黑匣子”時(shí)紅了眼眶。

另一件展品則是掛在展覽收尾處的印有許多感染者手掌印的巨大涂鴉畫(huà)布。這是Ben負(fù)責(zé)的感染者藝術(shù)療愈團(tuán)體2021年結(jié)業(yè)時(shí)大家共同完成的，創(chuàng)作情景猶在眼前：一張大布鋪滿(mǎn)整個(gè)地板，他們?cè)谑稚险礉M(mǎn)五顏六色的顏料，在畫(huà)布上涂鴉或輕盈、或飽滿(mǎn)的手掌印。

“你能從中看到他們每個(gè)人的情緒和能量?！痹贐en看來(lái)，這恰恰就是辦藝術(shù)展的目的所在——搭建起公眾了解艾滋病和HIV攜帶者的平臺(tái)。“把這些年藝術(shù)療愈積累的作品拿出來(lái)，讓社會(huì)大眾看到艾滋病感染者現(xiàn)在是怎樣的狀態(tài)，和普通人一樣想要健康、努力地生活，憧憬著未來(lái)，不再是停留在一二十年前的刻板印象中?！彼Ｍㄟ^(guò)這些藝術(shù)作品和社會(huì)大眾展開(kāi)對(duì)話(huà)，傳遞反歧視的理念，也傳遞更多正能量。

為期十天的藝術(shù)展廣受關(guān)注和好評(píng)。今年9月，藝術(shù)展移師成都，12月還將到北京展出?！懊髂晡覀兿朐俨邉澮粋€(gè)展覽，融入更多新形式和新點(diǎn)子?！盉en充滿(mǎn)期待。

關(guān)懷感染者腳步不停，把科普即興劇帶進(jìn)校園

11月記者再次見(jiàn)到Ben，他正在為當(dāng)月的“共晴茶話(huà)會(huì)”感染者交流活動(dòng)做準(zhǔn)備。做感染者關(guān)懷，Ben始終沒(méi)有松懈。今年他在社交媒體上開(kāi)設(shè)了賬號(hào)，因?yàn)榘l(fā)布了不少與艾滋病相關(guān)的動(dòng)態(tài)，很多人搜索到他，向他求助或傾訴。每天睡前他都會(huì)查看留言，及時(shí)回復(fù)。

一位重慶網(wǎng)友就是這樣找到Ben，講述了自己的故事。十年前，20歲的他感染了艾滋病，但一直沒(méi)有吃藥治療。今年7月，事業(yè)小有成就的他查出伯基特淋巴瘤。這是艾滋病晚期的一種并發(fā)癥。經(jīng)過(guò)幾期化療，整個(gè)人的狀態(tài)非常不好。Ben幫他咨詢(xún)了上海的醫(yī)生，還趁著在成都開(kāi)藝術(shù)展的機(jī)會(huì)特地去重慶看望了他。坐在病床邊，他們聊了兩個(gè)小時(shí)?！八f(shuō)，如果十年前能夠找到像我這樣一個(gè)人，他應(yīng)該也會(huì)好好地吃藥。”時(shí)光無(wú)法倒流，只留一聲嘆息。回到上海，Ben幾乎每天都和他保持聯(lián)系，用自己的方式鼓勵(lì)他。

同樣十年光景，如今兩人卻是兩種截然不同的境遇。這讓Ben更加堅(jiān)信幫助新發(fā)感染者走上吃藥治療的正軌有多重要。當(dāng)一位陷入極度焦慮的大學(xué)生感染者找到Ben，他立刻為其評(píng)估，安排免費(fèi)的心理咨詢(xún)。慢慢地，大學(xué)生接受了感染的事實(shí)并且開(kāi)始定時(shí)服藥。最后一次咨詢(xún)結(jié)束，他送Ben玩偶表示感謝，Ben則回以溫暖擁抱。拍一拍對(duì)方的肩膀，Ben不忘叮囑：“艾滋病是可控的慢性病，只要堅(jiān)持吃藥治療，控制好病毒，未來(lái)的日子還有很長(zhǎng)。你要加油！”

Ben說(shuō)，今年做的另一件很有意義的事是把藝術(shù)療愈帶進(jìn)了學(xué)校課堂，用即興劇科普艾滋病的防治知識(shí)。輕松有趣、互動(dòng)性強(qiáng)的即興劇深受年輕人的喜愛(ài)。哪些屬于高危行為、艾滋病通過(guò)哪些方式傳播等知識(shí)點(diǎn)，學(xué)生們很快就能對(duì)答如流?！敖酉聛?lái)我會(huì)問(wèn)幾個(gè)同學(xué)‘是否會(huì)歧視艾滋病人’，他們的回答很真實(shí)，‘可能會(huì)’‘身邊有人感染的話(huà)，會(huì)害怕’?！盉en會(huì)就這個(gè)話(huà)題繼續(xù)和他們展開(kāi)討論，進(jìn)一步解疑釋惑。

“害怕其實(shí)很正常。無(wú)論是辦藝術(shù)展還是做科普，都是希望年輕人能了解艾滋病，以正確的方式理解它，或許恐懼就沒(méi)那么深了?！痹贐en看來(lái)，多一些認(rèn)識(shí)和理解，就會(huì)少一些誤解和歧視，“如果年輕人再將這些認(rèn)知傳遞給家人和朋友，甚至是自己的下一代，從長(zhǎng)遠(yuǎn)看這很重要?！倍@也將是他努力的目標(biāo)之一。

新民晚報(bào)記者：李若楠

視頻攝影：孔明哲

海報(bào)設(shè)計(jì)：蔣玉濤

【記者手記】

三周前，聽(tīng)到我和Ben在約采訪(fǎng)，同事隨口一問(wèn)：“采訪(fǎng)了這么多年，還有東西可寫(xiě)、有內(nèi)容可拍嗎？”非常能理解同事的意思，因?yàn)檫@也曾令我困惑。在過(guò)去幾年中，我總會(huì)一整年都關(guān)注他的動(dòng)態(tài)，隨時(shí)記下想問(wèn)的問(wèn)題，生怕漏掉什么。

出于職業(yè)，我們總希望能采訪(fǎng)到或曲折、或有趣、充滿(mǎn)沖突的好故事。然而記得Ben第一年采訪(fǎng)時(shí)說(shuō)過(guò)的那句話(huà)：“我們想過(guò)平凡的生活?！边@二者矛盾嗎？

“如果要給今年的自己打分，我覺(jué)得可以到90分。但我不能打太高，因?yàn)楹竺孢€有更多可以努力的地方?！苯衲瓴稍L(fǎng)的開(kāi)場(chǎng)，Ben笑著這樣說(shuō)。如果說(shuō)每年的報(bào)道就像是Ben的“年終小結(jié)”，那么他總是能憑著對(duì)感染者關(guān)懷工作的熱忱和責(zé)任感，在“考核”中得到滿(mǎn)分的認(rèn)可，也打破了很多人對(duì)感染者群體的固有認(rèn)知。

正如去年一位網(wǎng)友在報(bào)道后寫(xiě)下的留言：“尊重每一個(gè)積極向上努力生活的人，除卻生死都是小事?！睂?duì)Ben來(lái)說(shuō)，“平凡”二字或許有著更多含義：那些他曾在采訪(fǎng)中反復(fù)提到的“不被另眼相待”“生活得多姿多彩”“做有意義的事”“健康而有價(jià)值地活著”……

采訪(fǎng)結(jié)束，Ben把我們送出門(mén)口，揮一揮手，相約“明年繼續(xù)見(jiàn)！”